HIPAA là gì và nó ảnh hưởng như thế nào đến sự hiểu biết của chúng ta về coronavirus?

Hành động bị hiểu nhầm rộng rãi đang được viện dẫn để hạn chế quyền truy cập vào dữ liệu COVID-19

Bệnh viện Lenox Hill ở Manhattan, New York, vào ngày 7 tháng 4 năm 2020. (John Nacion / STAR MAX / IPx)

Người giải thích này ban đầu được xuất bản trong Phủ COVID-19 , bản tóm tắt Poynter hàng ngày của chúng tôi về báo chí và coronavirus, được viết bởi giảng viên cấp cao Al Tompkins. Đăng ký tại đây để được gửi đến hộp thư đến của bạn vào mỗi buổi sáng các ngày trong tuần.

Không gì có thể giúp chúng tôi hiểu được mức độ nghiêm trọng của tình huống COVID-19 hơn là nếu chúng tôi có thể thấy những ảnh hưởng đang diễn ra trong bệnh viện của chúng tôi.

Các bệnh viện đang chặn các nhà báo ghi lại những gì diễn ra bên trong bức tường của họ và tình trạng thiếu máy thở và các nguồn cung cấp khác, vì vậy chúng tôi dựa vào mạng xã hội và phỏng vấn các bác sĩ . Nhưng thấy là tin, câu nói xưa cũ nói đi. Nó đúng trong chiến tranh, nó đúng trong những thảm họa, và đây vừa là chiến tranh vừa là thảm họa.

“Có giá trị tin tức rõ ràng trong việc mang đến cho mọi người hình ảnh từ bên trong bệnh viện, từ tuyến đầu của loại virus này,” chủ tịch NBC News, Noah Oppenheim nói với The Washington Post . Anh ấy nói thêm, “Điều quan trọng là chúng tôi đưa càng nhiều bức ảnh đó ra thế giới càng tốt”.

Hãy nhấn phanh đủ lâu để nói rằng không có người hợp lý nào gợi ý rằng các nhà báo nên lẻn vào bệnh viện để chụp ảnh. Và không có người hợp lý nào đề nghị các nhà báo làm việc xung quanh các bệnh nhân bị ảnh hưởng mà không có biện pháp phòng ngừa và bảo vệ tối đa. Chúng tôi đã mất đồng nghiệp vì căn bệnh này và những người khác đã bị ốm.

Nhưng có rất nhiều điều để biết về ai và những gì HIPAA làm và không, bao gồm.

Kể từ khi Đạo luật về trách nhiệm giải trình và cung cấp thông tin bảo hiểm y tế năm 1996 và Quy tắc về quyền riêng tư đi kèm với nó được thông qua vào năm 2003, nó đã trở thành tấm nền cho các nhà báo tìm kiếm thông tin cơ bản thậm chí từ các bệnh viện, viện dưỡng lão, sở y tế, giám định y tế và cảnh sát.

Giờ đây, vào thời điểm công chúng yêu cầu dữ liệu đáng tin cậy về sự lây lan và ảnh hưởng của COVID-19, các nhà báo không thể có được dữ liệu và hình ảnh có thể giúp công chúng hiểu được mức độ cấp bách của đại dịch này. Sẽ không thể phủ nhận tình trạng thiếu đồ bảo hộ nếu chúng ta có thể nhìn thấy nó.

Ở Florida, Thống đốc Ron DeSantis từ chối nêu tên các viện dưỡng lão nơi bệnh nhân có kết quả xét nghiệm dương tính. Tampa Bay Times (thuộc sở hữu của Poynter) đưa tin:

Cho đến nay, chính quyền DeSantis đã từ chối đặt tên cho những ngôi nhà có kết quả tích cực vì mong muốn bảo vệ bí mật của cư dân. Trong khi ông không nêu tên luật, DeSantis dường như đang viện dẫn Đạo luật về trách nhiệm giải trình và di chuyển bảo hiểm y tế liên bang, hoặc HIPAA, bảo vệ hồ sơ y tế và quyền riêng tư của bệnh nhân.

Pamela Marsh, một cựu công tố viên liên bang hàng đầu hiện đang đứng đầu Tổ chức sửa đổi đầu tiên có trụ sở tại Tallahassee , gợi ý rằng luật HIPAA là một lá sung được sử dụng để che giấu thông tin quan trọng.

Marsh, cựu luật sư Hoa Kỳ cho Bắc Florida, nói với (Miami) Herald. “Đó không thể là công việc kinh doanh như bình thường đối với những gia đình có người thân yêu đang được chăm sóc.”

Khi chính quyền tiểu bang không đặt tên cho các viện dưỡng lão, chính các doanh nghiệp đã nói với công chúng rằng một số cư dân của họ đã có kết quả xét nghiệm dương tính với vi rút.

Nhóm phi lợi nhuận Gia đình vì Chăm sóc tốt hơn đã phát động một chiến dịch truyền thông xã hội tấn công thống đốc vì đã không báo cáo những gì mà ngay cả chính các viện dưỡng lão cũng đã công bố.

Một bài đăng trên Twitter từ Gia đình để được chăm sóc tốt hơn (@FFBC)

Ngay cả khi một số viện dưỡng lão và bệnh viện coi HIPAA là lý do để không tiết lộ thông tin chung về những bệnh nhân mà họ đã điều trị, vẫn có nhiều ví dụ về việc họ thường xuyên báo cáo những điều như vậy. Brian Lee, giám đốc điều hành của Gia đình để được Chăm sóc Tốt hơn, nói với WJXT-TV (Jacksonville):

“Hãy nhìn xem, họ công bố thông tin về các cơ sở trên khắp trang web của họ. Họ có kết quả kiểm tra bất cứ khi nào có dịch ghẻ, có bùng phát virus norovirus, thông tin được công bố. Họ không thể viện cớ đó nữa. Thật nực cười. Họ không tiết lộ thông tin chăm sóc sức khỏe cá nhân của bất kỳ ai. Đó là tất cả những gì HIPAA - thông tin sức khỏe cá nhân. ”

Tại Iowa, các quan chức y tế ở một số quận sẽ không tiết lộ có bao nhiêu người đã thực hiện các xét nghiệm COVID-19 và viện dẫn HIPAA là một lý do khiến họ không công bố thông tin. Giám đốc điều hành Hội đồng Tự do Thông tin Iowa Randy Evans đã chỉ ra các bệnh viện tương tự không có vấn đề gì khi báo cáo số trẻ được sinh ra tại cơ sở của họ mỗi năm.

Điều đầu tiên cần hiểu là HIPAA CHỈ liên quan đến 'Các thực thể được bảo hiểm,' trong đó bao gồm các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe (chẳng hạn như EMT, bác sĩ, y tá và nhân viên xã hội) và các công ty bảo hiểm. HIPAA không chi trả cho các nhà báo, cảnh sát và sở cứu hỏa (ngoại trừ EMT.) HIPAA không chi trả cho các tổ chức tôn giáo không phải là nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe.

Bộ Y tế và Dịch vụ Nhân sinh Hoa Kỳ đã ban hành trang tóm tắt cụ thể về cách HIPAA liên quan đến sự bùng phát COVID-19. Lời khuyên nhắc nhở các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe, bao gồm cả bác sĩ, rằng họ không thể tiết lộ thông tin cụ thể về một bệnh nhân - tên của một người đã xét nghiệm dương tính (hoặc âm tính) với COVID-19 - mà không có sự cho phép bằng văn bản của bệnh nhân.

Nhưng hãy nói rõ: HIPAA nhằm mục đích bảo vệ thông tin y tế và sức khỏe cá nhân . Những biện pháp bảo vệ cá nhân đó vẫn được áp dụng ngay cả trong một trận đại dịch. HIPAA không cho phép nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc tiết lộ thông tin nhân khẩu học của từng cá nhân, nhưng từ khóa ở đó là “cá nhân”. Đó là lý do tại sao các bệnh viện có thể, ví dụ như trong trường hợp một vụ nổ súng hàng loạt, cho biết có bao nhiêu người đã được tiếp nhận, đến phẫu thuật và được điều trị và cho ra về.

HIPAA bao gồm “Thông tin Y tế được Bảo vệ”, là thông tin giúp một người có thể nhận dạng được. Vì vậy, mặc dù sẽ không vi phạm HIPAA nếu nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe nói rằng 70% giường ICU của họ đã đầy hoặc họ đã kiểm tra 300 người hoặc tất cả những người trong ICU trên 65 tuổi, thì đó sẽ là vi phạm để nói 'Al Tompkins đang ở trong ICU.' Một lần nữa, điều đó chỉ dành cho “thực thể được bảo hiểm”. Việc nhà báo nêu tên không phải là vi phạm HIPAA, đó chỉ là vấn đề đối với nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe.

Và HIPAA KHÔNG cho phép nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe tiết lộ thậm chí thông tin nhận dạng cá nhân cho cơ quan y tế công cộng - ví dụ: Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh - với mục đích kiểm soát dịch bệnh, như COVID-19. (Xem 45 CFR § 164.501 và 164.512 (b) (1) (i).)

Bạn tôi, cố vấn pháp lý của Hiệp hội Nhiếp ảnh gia Báo chí Quốc gia Mickey Osterreicher, đã đề nghị một số lời khuyên cho các nhà báo nếu cảnh sát hoặc bệnh viện cố gắng ngăn chặn báo cáo COVID-19 của bạn . Anh ấy cho biết anh ấy đang nghe một số phóng viên ảnh rằng các bệnh viện đã cố gắng sử dụng HIPAA như một lý do để cấm các nhiếp ảnh gia chụp ảnh các tòa nhà hoặc công nhân của bệnh viện.

ProPublica cũng đã xuất bản trợ giúp cho các nhà báo đang cố gắng điều hướng các quy tắc HIPAA :

Ngay cả với HIPAA, bạn vẫn có thể nhận được dữ liệu 'đã được xác định danh tính'

Nếu một tập dữ liệu đã được 'hủy nhận dạng', thì các quy tắc về quyền riêng tư của HIPAA không áp dụng . Có hai phương pháp để loại bỏ nhận dạng: “ Bến cảng an toàn , ”Loại bỏ các trường tiết lộ thông tin nhận dạng cá nhân và“ xác định của chuyên gia ”, dựa vào các chuyên gia để xác minh rằng có ít rủi ro nhận dạng bệnh nhân.

• Kiểm tra xem dữ liệu khử nhận dạng có sẵn để tải xuống trực tuyến hay không. Các cơ quan y tế địa phương và tiểu bang đôi khi đưa các bộ dữ liệu không xác định danh tính lên mạng. Các tập dữ liệu này có những hạn chế tối thiểu, nếu có, đối với việc sử dụng chúng.
• Yêu cầu nhân viên hồ sơ xóa các trường nhận dạng cá nhân. Nếu dữ liệu sức khỏe bạn muốn bao gồm bất kỳ số nhận dạng cá nhân nào, hãy cân nhắc yêu cầu dữ liệu với các biến này đã bị xóa hoặc biên tập lại. Nếu có số tài khoản hoặc số An sinh xã hội để nhận dạng từng bệnh nhân, hãy yêu cầu ID giả (nhưng hãy đảm bảo tìm ra biến nào đã được thay thế bằng số giả).
• Yêu cầu dữ liệu tổng hợp. Một số nhân viên hồ sơ có thể từ chối yêu cầu của bạn với lý do rằng việc tổng hợp dữ liệu cũng giống như việc “tạo” dữ liệu mà họ có thể không có nghĩa vụ pháp lý phải làm. Vì vậy, hãy hỏi một cách tử tế, và thương lượng! Nếu bạn có thể nhận được dữ liệu tổng hợp (hoặc dữ liệu bạn chỉ có thể xuất bản ở dạng tổng hợp), bạn có thể bị cấm xuất bản dữ liệu trên các nhóm nhỏ người để bảo vệ quyền riêng tư của bệnh nhân.

Al Tompkins là giảng viên cao cấp tại Poynter. Có thể liên hệ với anh ấy qua email hoặc trên Twitter, @atompkins.